La paralysie cérébrale, auparavant appelée Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), est la première cause de handicap chez l’enfant. En France, son incidence s’élève à une sur 550 naissances. (+ d’infos)

Constat

Cette maladie est la conséquence de lésions cérébrales acquises par l’enfant lors de la grossesse,  pendant ou après la naissance. Les affections ou les malformations étant situées au niveau du cerveau, on peut identifier de nombreux troubles associés. Ces troubles peuvent, par conséquent, être moteurs, cognitifs et sensoriels avec des niveaux variés.

La paralysie cérébrale (Cerebral Palsy) regroupe un ensemble de caractéristiques spécifiques:

• La paralysie cérébrale implique des déficits de mouvements et du contrôle moteur ainsi que de la posture ;
• Elle est permanente mais pas immuable, c’est à dire que l’enfant peut progresser ;
• Elle est la conséquence d’une lésion, d’une anomalie non progressive au niveau d’un cerveau immature, en cours de développement.

SCPE. Dev Med Child Neurol 42 (2000) 816-824

Diagnostic

Plusieurs signes doivent attirer l’attention des médecins, des parents et conduire à un examen plus approfondis :

• Tonus musculaire (très) faible
• Difficulté de succion
• Posture anormale
• Retard de développement sur le positionnement de la tête droite, sourire, saisie…
• Déficit de réponse réflexe (exemple réflexe de Moro…)

Considérant ces différents points, il est très important de faire un suivi au long cours de l’évolution de ces comportements et de coupler des examens neurologiques. Cependant, la survenue de ces symptômes peut aussi être due à d’autres maladies. Ces examens et le suivi de l’enfant permettent donc dans la majorité des cas, d’établir un diagnostic de la présence d’une pathologie ou d’une paralysie cérébrale.

Prise en charge

La prise en charge de la paralysie cérébrale est variée et doit être pensée par une équipe pluridisciplinaire élargie. Chaque enfant est unique avec des difficultés particulières.

La paralysie cérébrale est incurable. Cependant, les effets de la maladie peuvent être contrés et le principal objectif est de pouvoir apporter une autonomie et une qualité de vie maximale.

Le cerveau de l’enfant étant en plein développement, il s’agit d’orienter la plasticité cérébrale et les apprentissages pour guider le développement de l’enfant et la mise en place des compensations.

L’environnement familial

Avant tout, la présence des parents et la richesse de l’environnement sont une base essentielle à ce développement. Aussi, les parents doivent être sensibles aux besoins de leur enfant afin de proposer un environnement favorable et motivant pour encourager les développements moteurs, cognitifs, sensoriels, sociaux… Le premier lieu d’éducation et de rééducation est le domicile et il convient de mettre en place des stimulations adaptées et favoriser une participation efficace de l’enfant.

Les activités de la vie quotidienne

Ensuite l’enfant doit progressivement participer puis réaliser de la façon la plus autonome possible l’ensemble des activités de la vie quotidienne. L’indépendance dans les actions d’alimentation, d’habillage, de toilette, de déplacement ou de communication sont des critères essentiels pour une bonne qualité de vie. Il est par conséquent évident d’inclure ces actions dans les apprentissages. Il est aussi possible de mettre en place différentes aides techniques pour faciliter le quotidien de l’enfant.

Les activités physiques

Enfin, les activités physiques permettent à l’enfant d’interagir avec son environnement et de développer des compétences motrices, de perception de l’environnement, de gestion/compréhension des consignes, de positionnement social. Il est important de placer l’enfant dans un cadre sécurisé et sécurisant. La proposition de l’activité physique doit s’appuyer sur des  objectifs d’épanouissement, de plaisir, de coopération, de communication, de compétition. Ces différents objectifs doivent guider les apprentissages de l’enfant.

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Mise en relation et réseau européen

Un réseau de mise en relation familles – thérapeutes a été créé à partir de 1998. Le réseau « Surveillance of Cerebral Palsy in Europe » (SCPE) a pour objectif de suivre l’évolution de cette maladie. Il diffuse les savoirs et les informations autour de la maladie et oriente des recommandations de prise en charge. Enfin, le réseau soutient des projets de recherche.